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基因检测技术并不难,难的是要别人替你保守秘密
 

  在这个隐私保护越来越难的时代,人类DNA可能是最后的前沿地带。

  凯莉•查尔斯花了数年来仔细权衡基因检测的利弊,最终好奇心占了上风。这位36岁的作家想更多地了解跟自己关系冷淡的父亲及其家族的历史。对此她知之甚少,而且都是听父亲说的。最后一次收到父亲的信是在近14年前,而最后一次交谈的时间就更久远了。正因如此,查尔斯决定自行寻找自己基因史上那些丢失的碎片。

  虽然采集足够的唾液样本再寄出去是件很平常的事,但在数百万探寻自身家族历史的人中间,查尔斯却有所不同,她想知道完成排序和检测后,自己的DNA数据会流向何方。

  在基因检测时使用化名的查尔斯可不是普通的消费者,她非常重视保护隐私。因为担心会有人用那些基因信息追查到自己,今年3月最终决定在Ancestry.com旗下的AncestryDNA进行基因检测时她编造了一个名字。

  几周后,也就是今年4月,一名男子在加州被捕。该男子可能就是早该落网而且臭名昭著的“金州杀手”。此事让人们开始激烈争论家谱服务对隐私的潜在威胁,因为它追踪人们的祖先或医疗史。执法部门发现“金州杀手”嫌疑人的原因就是在一个基因数据库中发现其亲属的DNA和凶手匹配。

  查尔斯说:“刚开始我在想,‘噢,天呐,他们是用我的DNA找到他的吗?’”因为她恰好在当天收到了自己家谱检测的首批结果。

  很快查尔斯就发现自己跟此事无关。让警方终结这宗悬案的是开源网站GEDMatch,而不是AncestryDNA。用户可以自愿向GEDMatch上传基因信息,以期找到失散多年的亲人。

  这让查尔斯松了口气。她知道自己有可能在自身的基因史中获得意外发现,甚至是跟犯罪有关。确实,从4月开始,警方通过比对GEDMatch上亲属的基因信息和犯罪现场留下的DNA,至少解开了六宗悬案。比如,得益于这种家谱技术的进步,警方在7月逮捕了约翰•D•米勒,罪名是杀害8岁女孩阿普丽尔•汀斯利并毁尸。此前这桩案件已经搁置了30多年。

  查尔斯说:“这让我有点儿紧张,原因并不是这项技术被用于阻止暴力犯罪,而是执法部门是否知道适可而止。基因信息只会被用于比对杀人犯吗?会不会在某一天也会被用来抓捕抗议者呢?”

  在GEDMatch这样的网站上分享基因信息的人都很清楚自己是在公开这些数据。但使用目前市场上的那些DNA检测工具呢?如果你把唾液装进试管寄出去,你的个人信息能保密吗?

  答案是,这要看情况。和所有消费品一样,使用家谱服务的基础是用户接受其隐私协议。在这些政策条文的法律措辞中,大家会发现“偷偷藏在”里面的一条内容是你同意和未提及名称的“第三方”分享去除身份特征后的基因信息。虽然这些共享信息剔除了姓名、住址等个人标识,但仍有人怀疑个人隐私能否真正得到保护。

  如今,基因检测领域由两大公司主导,而且两家公司都声称隐私可以得到保护。一家是Ancestry.com,具体业务由其子公司AncestryDNA负责;另一家是加州生物科技公司23andMe,负责人是安妮•沃西基。近几年,双方的业务都实现了显著增长。2012年成立的AncestryDNA(母公司成立于1983年)于今年3月宣布,它已检测了近1000万人,从而成为全球最大的家谱服务公司(2016年有报道称这家未上市公司的价值为26亿美元)。竞争对手23andMe在2018年公司报告中表示,其检测人数已超过500万。23andMe去年底的价值据称为15亿美元。

  两家公司都抓住了这个较新的市场中不断增长的需求,但它们的目的不同,因此在考虑隐私问题时面对着不同的道德困境。AncestryDNA只向用户提供其先辈的遗传信息,23andMe则更进一步,它会告诉用户他们的遗传素质以及今后可能患上某些疾病的风险。这些数据可能提醒人们注意潜在的健康问题。但就像有些人担心的那样,如果在剔除个人特征后共享这些信息,特别是和保险公司以及用人单位共享,相关人员及其家人就可能在医疗方面受到区别对待。

  查尔斯很重视这些假设。虽然担心,但她仍感到好奇,并在7月底将另一份样本寄给了23andMe。她还没有收到检测结果:“我确实有点儿担心。但在今天的科技环境下,剩下的隐私真的不多了。所以我想,‘就让担心随风而去吧。’”

  在这个隐私退化的时代,人类DNA可能是最后的前沿地带。同时,越来越多的公司开始在基本未知的领域对人类DNA进行排序、存储和解读,其业务介于略受监管的消费品和严格监管的医疗服务之间。

  23andMe等直接为消费者提供基因检测服务的公司必须在获得美国食品与药品监督管理局(FDA)批准后才能将健康风险告知个人,在这个过程中有医生参与的公司则不需要获得批准。但和医疗保健机构不同,直接为消费者检测基因的公司不受健康保险流通与责任法案(HIPPA)约束。此项法案保护的是个人医疗信息的隐私权,但几乎没有法律涉及这些公司所获基因信息的隐私权。

  纽约大学新闻学教授查尔斯•塞费就基因检测行业做过全面论述。他说:“医疗研究和硅谷数据的最大区别之一就是要求人们在知情情况下表示同意的道德框架。这个区别保证了[隐私]权力得到保护。”

  虽然23andMe的隐私政策宣称绝不会在未获得明确书面同意的情况下散播个人基因信息,但该政策表示,23andMe“使用并和第三方分享整体信息”。也就是说,他们把客户的基因信息汇总并剔除个人特征后就会进行共享。

  虽然23andMe表示这些第三方实体多为研究伙伴,但最近它和英国制药巨头葛兰素史克签订了价值3亿美元的合同,后者将利用其基因信息进行药物发现。举例来说,23andMe的网站称“为了发展业务,启动研究,向您发送营销类电子邮件并改善我们的服务”,有可能进行这样的交流。

  虽然这个整体数据处于匿名状态,但专家们仍怀疑隐私能否真正得到保护。

  斯坦福大学法律和生物科学中心主任汉克•格瑞利指出:“他们会把数据中的个人特征去掉,但如果对医疗研究有用,其中必然会有你的年龄、身高、体重、居住地,或许还会包括你的出生地和可能患有的疾病。”换句话说,“也许能通过这些信息把你找出来。”

  即便如此,格瑞利还是把自己的基因信息发送给了AncestryDNA。虽然承认有被认出的危险性,但这位生物伦理学家觉得自己的基因信息是否存在被公诸于众的风险可能只是个理论上的顾虑。

  格瑞利表示:“我不知道这个威胁的真实程度如何,有没有人真的担心。也许如果有人认为斯蒂芬•库里在这个数据库里,他们会想找到他,看看是什么让他的跳投如此之准。”

  但也有专家将人们被重新认出的风险视为对个人自由的直接威胁。生物技术研究机构Hastings Center的博士后研究员乔尔•雷诺兹担心,对于23andMe等公司提供的医疗基因检测,大多数消费者都不太可能捕捉到自己未来的隐私面临的那一丝威胁。

  雷诺兹说:“对开发这项技术以及在这个领域工作多年的专业人士来说,这是个复杂的问题。我有点担心人们不完全理解它的含义。”(为公正而彻底地研究家谱服务伦理,这位生物伦理学家决定把自己的个人医疗数据放在网上并在23andMe接受了基因检测。)

  绝大多数消费者都愿意将自己的DNA信息用于研究,前提是他们认为这是在做公益。据23andMe介绍,该公司近80%的用户都主动选择了“为研究”贡献个人数据。然而,尽管人们普遍认为这门科学是为公众利益服务,生物伦理学家们却警告说情况或许并非总是这样。

  格瑞利说:“大多数人都乐意为医疗研究做贡献。但如果有人想研究人种和智力问题呢?”

  雷诺兹也有类似顾虑。他解释说,人种方面的科学研究往往被误解和误读。

  他指出:“基因研究中有一个非常复杂的问题,那就是人们平常说的人种,以及构成我们文化的人种跟这项研究中人种的含义有天壤之别。”

  雷诺兹解释道:“你会处于一种怪异境地,你相信某些人种面临特定健康风险并且会出现特定的健康问题。但这种信念会轻而易举地变成非常有害的种族主义观点,进而宣称某些人种有某某某健康问题。但研究绝不是这个意思。”

  不过,第三方共享最让人担心的威胁或许还是以研究名义分享消费者基因数据,这些数据有可能在某一天被用于研究以外的领域。

  Ancestry发言人保证说:“我们没有而且也不会把DNA数据卖给保险公司、用人单位、健康服务提供商或者第三方营销商。我们只会在用户同意后和研究人员共享这些DNA数据。”与之类似,23andMe仍表示只会在征得用户同意后共享信息,而且执法部门必须有法院命令才能接触到具体数据。

  虽然目前看来隐私政策为消费者提供了一定程度的保护,但值得注意的是,从法律上讲随时都可以修改这些政策。比如说,Ancestry的隐私政策共有16条,它在结尾时附带表示:“我们可能随时调整本隐私声明。”这绝对合法,而专家担心的也正是这一点。

  雷诺兹说:“如今我们给某些种类的基因歧视开了绿灯,因为根本没有法律保护手段。这方面的风险非常大。”

  纽约大学新闻学教授塞费也认为美国现有法律对基因歧视的防范很薄弱,而且不太可能用于实践。“如果有人提供基因组信息,那么在将某人纳入他们的风险池之前,保险公司为什么不去看看他的基因组呢?”

  他还说,威胁并非存在于电影《变种异煞》所描述的遥远未来,它就在眼前。

  等待最新一组基因检测结果的查尔斯对此仍有保留,但她说解决这个问题还需要一点儿时间。

  她说:“我必须得相信隐私政策,这样才能把我的样本送去检测。我猜再过5-10年我们就知道它们管不管用了。”

 

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